Notre inquiétude face à l’aide médicale à mourir

«Nous ne voulons pas que nos patients vulnérables soient encore plus en péril qu’ils ne le sont déjà», écrivent les auteurs.
Photo: Sataporn Chayawan Getty Images «Nous ne voulons pas que nos patients vulnérables soient encore plus en péril qu’ils ne le sont déjà», écrivent les auteurs.

Lettre ouverte aux membres du Parlement canadien

En tant que gériatres, médecins de famille, spécialistes et autres professionnels de la santé ayant plusieurs décennies d’expérience collective dans les soins aux personnes âgées atteintes de démence, nous vous écrivons pour exprimer notre inquiétude quant à l’adoption par le Sénat canadien d’un amendement au projet de loi C-7 qui permettrait « une aide médicale à mourir » pour les patients inaptes qui en ont fait la demande préalable.

Cet amendement a été adopté après un débat minimal. Il ne tient pas compte des nombreuses préoccupations soulevées par le groupe de travail d’experts du Conseil des académies canadiennes sur les demandes préalables d’aide médicale à mourir.

L’aide médicale à mourir (AMM) sur demande préalable en cas de perte future de l’aptitude ne favorise en aucun cas l’autonomie comme il est présupposé. Le désir est motivé par la peur. La crainte d’être un fardeau, la hantise des CHSLD et l’angoisse de perdre sa dignité. Bien que nous comprenions ces appréhensions, nous pensons qu’un soin empathique en est le traitement réel. Le droit à l’euthanasie ne redonne pas la sécurité tant promise, car la décision de mettre en œuvre la directive sera toujours prise par un tiers (proche, membre de la famille immédiate, médecins et autres), qui peut ou non avoir à cœur l’intérêt du patient. Une famille est un microcosme dans lequel gravitent plusieurs intérêts qui s’affrontent, comme c’en est le cas pour la relation entre un médecin et son patient. Les risques de conflits d’intérêts sont élevés pour un médecin qui met délibérément fin à la vie d’une personne qui n’en demande pas (du moins de manière autonome) la fin. Nous ne voulons pas que nos patients vulnérables soient encore plus en péril qu’ils ne le sont déjà.

Cela ne ressemble en rien au consentement libre et éclairé qui est essentiel à une médecine éthique. Il n’est pas non plus comparable aux directives anticipées refusant les soins, qui expriment le souhait d’être laissé en paix. En fait, le droit de refuser un traitement médical n’a rien à voir avec le droit de mourir, étant plutôt fondé sur le droit de ne pas être touché sans son consentement, un traitement sans consentement étant considéré comme une voie de fait.

Les souhaits de chacun changent avec le temps. C’est un concept reconnu en éthique du « soi changeant » (changing self). Cela vaut également pour les personnes atteintes de démence, puisqu’une directive écrite les enferme dans leurs souhaits exprimés avant la maladie, même s’ils sont profondément ou légèrement déterminés à ce moment-là et même s’ils ont peut-être changé avec le temps.

Soins lacunaires

Tout au long de notre carrière, nous avons été confrontés à des préjugés d’âge et de capacité à l’égard de nos patients, en particulier ceux qui souffrent de troubles neurocognitifs (démence). On les traite avec un langage péjoratif, on leur reproche d’occuper l’espace dans les salles d’urgence et les salles d’hôpital, et on leur donne souvent un congé prématuré, à leur détriment, ce qui entraîne des visites de retour aux urgences. Un grand pourcentage de personnes âgées vivant en maison de retraite ne reçoit que peu ou pas de visites. L’effet de la pandémie COVID-19 sur cette population est bien connu, et souligne les lacunes dans la façon dont les personnes âgées fragiles sont soignées au Canada au XXI siècle par rapport aux plus jeunes. L’âgisme systémique est partout, particulièrement dans notre système de soins de santé.

L’évolution naturelle de cette discrimination à l’encontre de nos patients est l’enthousiasme pour l’AMM sur demande préalable. Pourquoi voudrait-on faire partie d’un groupe aussi marginalisé et négligé ? Tuez-moi d’abord ! Toutefois, cette vision âgiste et capacitiste est celle que nous nous devons d’éliminer, pas nos vieux.

Cette attitude basée sur la peur ignore les nombreux aspects positifs du vieillissement et de la prise en charge des personnes qui vieillissent. Nous avons été témoins, à maintes reprises, d’une évolution positive des relations familiales, car les rôles sont inversés dans les familles et les enfants adultes de nos patients ont la possibilité de « rembourser » les soins qu’ils ont reçus de leurs parents dans les premières années de leur vie. En tant que médecins offrant des soins gériatriques, nous avons l’expérience quotidienne de la beauté du soin gériatrique. Une présence empathique et pleinement consciente est tout ce dont nous avons besoin.

Malheureusement, toutes les familles et tous les soignants ne réagissent pas de cette manière, et nous voyons aussi des personnes âgées abandonnées, volées et maltraitées, et des familles déchirées par le contrôle des finances et des héritages. Ne permettons pas l’abus ultime, celui de mettre fin prématurément à la vie d’un parent en utilisant une demande d’AMM d’avance qui a été signée en raison de ses craintes plus tôt dans la vie. Évidemment, la pandémie nous a démontré que nous avons besoin de plus de ressources et de personnel qualifié pour soigner les gens âgés au Canada. Donc, si les organismes gouvernants et les preneurs de décisions nous donnent les moyens de prendre soin des patients âgés, nous n’aurons jamais besoin de l’AMM. Les soins gériatriques seront alors désirés et non craints.

Nous devons au contraire construire une société qui valorise ses aînés, qui leur permette d’être pris en charge par ceux qui les aiment, parce que l’État les soutient et leur permet de le faire.

* Cette lettre est signée par près de 200 professionnels de la santé qui travaillent auprès des aînés.

11 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 26 février 2021 07 h 52

    Une odeur y règne

    Cet écrit ne dégage pas du tout une odeur roséabonde.
    Triste article. Petit. Bas. Tellement loin de la primauté du seul intérêt de la personne.
    Allons vérifier qui sont au juste ces auteurs... , ces signataires... les «pays » qu'ils habitent...

    • Yvon Bureau - Abonné 26 février 2021 09 h 25

      j'AI TROUVÉ. Une odeur INQUIÉTANTE.

    • Dominique Boucher - Abonné 26 février 2021 11 h 29

      Vous voulez dire que ça ressemble beaucoup à la position de l'Assemblée des évêques du Québec? Assemblée qui, en 2014, «[invitait] tous les catholiques à prier pour que l’Esprit-Saint touche les coeurs et les consciences des députés qui seront bientôt appelés à voter sur ce projet de loi»? Qui déclarait: «Ce qu'il nous faut, au Québec, c’est une véritable aide aux mourants, et non l’euthanasie redéfinie par une loi comme “aide médicale”. Une véritable aide aux mourants, c’est aider la personne qui arrive à la fin de son existence à vivre avec humanité et dignité cette étape ultime de sa vie. C’est lui fournir tout le soutien possible en employant les meilleurs moyens disponibles pour soulager sa souffrance, en l’entourant d’affection et de tendresse [...]»

      * * *

      Les auteurs écrivent: «Le droit à l’euthanasie ne redonne pas la sécurité tant promise, car la décision de mettre en œuvre la directive sera toujours prise par un tiers (proche, membre de la famille immédiate, médecins et autres), qui peut ou non avoir à cœur l’intérêt du patient. Une famille est un microcosme dans lequel gravitent plusieurs intérêts qui s’affrontent, comme c’en est le cas pour la relation entre un médecin et son patient.» Mais cʼest justement pour éviter ces problèmes quʼil faut permettre les demandes préalables dʼaide médicale à mourir!

      Et de quel droit les auteurs se permettent-ils dʼaffirmer quʼune demande préalable dʼaide médicale à mourir nʼest basée que sur «la crainte d’être un fardeau, la hantise des CHSLD et l’angoisse de perdre sa dignité»? Ils lisent dans le cœur et les pensées des gens? Leur position revient à interdire aux gens de prendre une décision sur leur fin de vie au moment où ils en sont encore capable et à les forcer — contre leur volonté exprimée — à vivre une fin de vie que justement ils ne désiraient pas. Drôle de vision de la dignité humaine!

      Jean-Marc Gélineau, Montréal

  • Michel Lebel - Abonné 26 février 2021 09 h 07

    Matière à réflexion

    Bon texte qui fait réfléchir. Dans une entrée, quand le vente souffle fort, il est souvent bien difficile de fermer la porte, soit ici celle de l'euthanasie ou de l'aide médicale à mourir. Va-t-on vers une société qui reconnaîtrait le droit médical à mourir en tout temps? C'est ce que je vois poindre dans un horizon assez bref, et ce serait alors une grave régression de notre civilisation. Mais je crois que nous sommes depuis plusieurs années en décadence en Occident. Mais un sursaut moral est toujours possible.

    M.L.

    • Hélène Lecours - Abonnée 26 février 2021 11 h 03

      Monsieur Lebel, ne vous inquiétez pas, il n'y aura jamais de file d'attente devant des bureaux d'euthanasistes. Ça n'arrivera pas. La plupart d'entre nous préférons la vie sous toutes ses formes à une mort incertaine. On ne transformera pas les vieux en biscuits non plus, comme dans le film "Soleils verts". Tout comme pour l'avortement, ça ne sera jamais un choix agréable à faire, bien que cela puisse être soulageant de penser qu'on aura fini de souffrir une situation littéralement torturante. Allez voir comment ça se passe en Suisse, en Hollande, en Belgique. Vous verrez que seules des personnes en grande souffrance font ce choix, afin d'éviter des souffrances encore plus grandes et tout à fait inévitables. Vous voulez agoniser pendant des semaines, voire des mois, même avec de soi-disants bons soins ?? Libre à vous, et libre à d'autres de trouver ça inutile.

  • Jacques de Guise - Abonné 26 février 2021 11 h 02

    Dans l'air du temps, un autre "combat" opposant Minorité c. Majorité

    Encore un autre combat idéologique où les signataires Minoritaires (200) veulent imposer leur vue à la Majorité, car il y a justement une pétition qui circule depuis quelques jours qui comporte déjà plus de 80 000 signatures en FAVEUR des directives médicales anticipées. Pour ceux qui sont intéressés à signer la pétition, voici l'adresse : http://chng.it/PkRtTdhc8k

    • Yvon Bureau - Abonné 26 février 2021 14 h 33

      D'accord avec vous, Jacques. Très d'accord. Comme la très grande majorité des personnes québécoises.
      Cela apporte tellement une profonde SÉRÉNITÉ. Et cela facilitera tellement les processus de deuil.

      AMM, une option.
      L'AMM dans les Directives médicales anticipées fera diminuer grandement le nombre des suicides ou les «meurtres par compassion». Ce qui est ÉNORME pour soi et pour les autres.

  • Yvon Bureau - Abonné 26 février 2021 14 h 27

    Voit qui peut, ou qui veut.

    «Donc, si les organismes gouvernants et les preneurs de décisions nous donnent les moyens de prendre soin des patients âgés, nous n’aurons jamais besoin de l’AMM.»
    Il y a plus que les aveugles qui ne voient pas, disait un sage.
    La très grande majoprité des personnes qui demandent le soin AMM reçoivent déjà d'excellents soins palliatifs. À méditer!

    Allant sur Google et écrivant les noms des 3 auteurs, écrivant leur noms et Soins de fin de vie ou euthanasie ou ..., nous comprenons mieux leurs objectifs, leurs croyances, leurs nourritures. Leur discours est connu depuis plus de 10 ans. J'espère qu'ils ont eu le courage d'aller présenter leurs points de vue aux Comités de la Justice et de celui du Sénat.

    Bref, nous sommes dans l'univers des farouches opposants à l'AMM, bien secondés $$$.

    Réjouissons-nous d'habiter la noble Cause du mourir ÉCLAIRÉ et LIBRE. C'est tellement bon, respectueux, humain et digne!

  • Marc Therrien - Abonné 26 février 2021 18 h 27

    Sujets de l'aide médicale à mourir et objets de science pour la prolongation de la vie


    Si « l’aide médicale à mourir (AMM) sur demande préalable en cas de perte future de l’aptitude ne favorise en aucun cas l’autonomie comme il est présupposé. Le désir est motivé par la peur. » alors je me demande bien quelle autre motivation que celle de la peur de la mort nourrit ce désir de prolonger à tout prix la vie. Je pourrais comprendre que du côté des scientifiques, c’est le désir de pousser plus loin leur génie qui, pour ce faire, a besoin d’objets de soins volontaires d’y collaborer.

    Marc Therrien