S’ennuyer à mourir

Les tristesses et les inquiétudes vécues en CHSLD sont de nature relationnelle et sociale avant tout.
Photo: iStock Les tristesses et les inquiétudes vécues en CHSLD sont de nature relationnelle et sociale avant tout.

En 2018-2019, plus de 14 000 personnes sont décédées dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), soit 20 % de tous les décès du Québec. En moyenne, une nouvelle résidente y vivra deux ans et demi avant de mourir. Toutefois, alors que certaines personnes y habitent pendant des décennies, plusieurs autres n’y habitent que quelques semaines. Si l’étiquette de mouroir attribuée aux CHSLD est péjorative, il n’en demeure pas moins que la mort fait factuellement partie de leur quotidien.

Par-delà ce contexte, le désir de vivre, et de bien vivre, est commun en CHSLD. Ce désir est difficilement perceptible puisqu’il est camouflé par l’aménagement institutionnel et les limitations physiques et cognitives de leurs résidentes. Il est néanmoins possible de déceler et de réanimer cette vitalité présente en chaque résidente. Les proches, les préposées aux bénéficiaires et les bénévoles savent notamment le faire par diverses interactions stimulantes. À ces façons d’être ou d’agir, qui révèlent la vitalité intérieure des résidentes, s’ajoutent les plaisirs procurés par la visite d’un jardin, la présence d’enfants, une musique connue ou un bon repas.

La profonde insatisfaction des résidentes et de leurs proches à l’égard des CHSLD émerge surtout de la rareté des occasions de jouir de ces plaisirs. Les tristesses et les inquiétudes vécues en CHSLD sont de nature relationnelle ou sociale plus fréquemment que de nature médicale ou infirmière. Selon le gériatre américain Bill Thomas, l’ennui, la solitude et l’impuissance sont les trois maux les plus marquants de l’expérience dans les milieux d’hébergement d’ici et d’ailleurs. Leur réduction à court et long terme doit devenir une mission prioritaire des décideurs, y compris en contexte pandémique ou endémique probable.

Cette mise à distance des éléments qui donnent sens à la vie des résidentes est fondée sur la persistance d’un modèle institutionnel, quasi industriel d’hébergement. Ce modèle priorise la santé et la sécurité souvent au détriment du bonheur et de l’autonomie. Plus largement, c’est ce modèle qui est à la source du financement des CHSLD, calculé pour permettre des infrastructures et du personnel médico-infirmier tout juste nécessaires pour assurer la sécurité des résidentes. La pandémie démontre que cet effet sécuritaire ne s’avère pas toujours. Toutefois, avant et pendant la pandémie, ces milieux demeurent largement incapables d’offrir une vie entière à leurs résidentes. Au Québec, l’approche « milieu de vie », qui promeut l’idée que les CHSLD doivent soutenir l’autonomie et la qualité de vie, vise depuis près de 20 ans à transformer cette réalité, mais peine à faire sa place.

La pandémie de COVID-19 exacerbe cette difficile cohabitation entre la nécessité d’assurer la santé et la sécurité des résidentes et leur désir de bien vivre. Si près de 10 % de toutes les résidentes de CHSLD sont décédées après avoir contracté la COVID-19, 100 % vivent depuis 9 mois avec des mesures imposées qui assèchent leurs sources de bonheur déjà arides. Les déplacements de chambres requis pour isoler les « cas positifs », les restrictions d’accès des proches et des bénévoles et la réduction des activités de groupe ont notamment exacerbé l’isolement et la solitude.

Des consultations exploratoires de gestionnaires, d’employés et de proches ayant vécu la première vague indiquent que les conséquences psychologiques de ces mesures ont contribué à la fin de vie de résidentes en suscitant des états rappelant le syndrome de glissement. Ce constat préliminaire est cohérent avec les études qui démontrent que l’isolement et la solitude augmentent les risques de problèmes de santé et de mortalité. Sachant que les effets de la pandémie dépasseront l’espérance de vie d’une majorité de résidentes, l’imposition de ces mesures est-elle moralement acceptable ? […]

Sur le plan de la gouvernance, nous suggérons que le MSSS oriente les efforts des CHSLD vers le maintien de la qualité de vie autant que vers la prévention de la maladie et de la mort. La mise en œuvre de cellules de gestion de crise inclusives de membres du comité des usagers dans chaque CHSLD est souhaitable pour favoriser l’atteinte de cet équilibre. Par ailleurs, nous recommandons que plus de ressources soient octroyées pour permettre une offre d’animation et de loisirs bonifiée et adaptée aux exigences sanitaires. L’accès à des ressources de psychothérapie serait aussi d’une grande valeur tant pour les résidentes que pour les employés.

Finalement, sachant que la mort en CHSLD est une expérience commune, et que sa fréquence est exacerbée par l’actuelle pandémie, des ressources pour améliorer les soins de fin de vie offerts aux résidentes qui vivront leurs derniers jours dans ce contexte restrictif sont appelées. Cela doit inclure des mesures pour permettre aux proches d’accompagner et de rester auprès des leurs en fin de vie, mais aussi pour aider les soignants à se relever de deuils constants.

Il est de la responsabilité du gouvernement d’assurer aux résidents de CHSLD une vie et une fin de vie où le sens et le bonheur sont au cœur du soin.

* Les auteurs de ce texte sont respectivement consultant et chercheur en gérontologie, Humanique Conseil ; professeur, Département de travail social, Université du Québec en Outaouais ; professeur titulaire, Département de travail social, Université de Sherbrooke ; professeure adjointe, Département des relations industrielles, Université Laval ; et chercheur, Université Laval.

8 commentaires
  • Raymond Labelle - Abonné 2 novembre 2020 04 h 28

    La vie sociale est un facteur déterminant de longévité.

    "Les habitants des « Blue Zones », Okinawa, Sardaigne, Nicoya, Icarie et Loma Linda, partagent des caractéristiques dans leur style de vie qui contribuent à leur longévité. Dan Buettner dans son livre The Blue Zones dresse une liste de 9 caractéristiques communes :

    – Activité physique modérée et régulière, tout au long de la vie.
    – Restriction calorique.
    – Semi-végétarisme, la nourriture provenant en grande partie de plantes.
    – Consommation modérée d’alcool (vin rouge en particulier)
    – Donner un sens à sa vie.
    – Réduire le stress.
    – Engagement dans la spiritualité ou la religion.
    – La famille est au centre de la vie.
    – Engagement social, intégration dans la communauté."

    Détails: https://observatoireprevention.org/2017/09/19/blue-zones-regions-lon-vit-mieux-plus-longtemps/

  • Yvon Bureau - Abonné 2 novembre 2020 10 h 06

    Milieu de vie ET de fin de vie

    Heureux que vous utilisiez cette expression. Trop n'ont voulu que d'en faire un Milieu de vie!

    Ce qui peut donner plus de sens et plusieurs santés, c'est le fait de vivre l'utilité et la solidarité, chacun selon ses moyens et ses énergies. Parlez-en au cerveau reptilien!

    Parlons de la fin de vie. Les usagers peuvent avoir l'utilité et la fierté de prendre soin de leurs soignants et de leurs aidants. En disant qui ils sont, leur identité, leur dignité, leurs croyances, leurs libre-choix. En faisant leurs mandats en prévision de leur inaptitude, en désignant leurs mandataires et en en faisant un outil de communication, aussi, important, en remplissant leurs Directives médicales anticipées, en mettant à jour leurs Plans de soins, au besoin. En ...

    Merci pour votre article. C'est apprécié.
    Merci pour votre dernière phrase. Elle attire, inspire, élève.

  • Jana Havrankova - Abonnée 2 novembre 2020 13 h 38

    Puisse la Santé publique et le gouvernement du Québec vous entendre !

    Vous avez raison : la détresse psychologique d’être isolée peut surpasser la peur de tomber malade et même de mourir surtout pour une personne âgée.
    Nous, les aîné(e)s, voyons clairement que les événements que nous manquons aujourd’hui peuvent nous échapper à tout jamais. Les jeunes auront plus d’occasions pour rattraper le temps perdu en confinement.

    Les personnes âgées, pour la plupart, veulent survivre, mais aussi vivre !

  • Jean Bechard - Abonné 2 novembre 2020 14 h 55

    S’ennuyer à mourir dans la section Opinions

    Ce texte n'attribue que le sexe féminin aux personnes rédidentes dans un centre d’hébergement et de soins ?

    Il doit biren y avoir des résidents et des résidentes dans ces établissements... !

    • Louise Melançon - Abonnée 2 novembre 2020 18 h 24

      Oui... curieux ce texte... comme s'il n'y avait pas d'hommes dans les CHSLD!

    • Keven Michaud - Abonné 3 novembre 2020 08 h 38

      Je comprends que votre oeil a accroché sur cet élément. Peut-être que le texte a été écrit ainsi puisqu'il y a davantage de femmes que d'hommes qui se trouvent en CHSLD ?

      Aussi, bien que ce soit la "règle", nous je remettons jamais en question l'utilisation du masculin pour englober un groupe dans lequel se trouvent des femmes et des hommes et ce, peu importe le nombre de représentant.e.s de chacun des sexes. Il faut sans doute évoluer de ce côté, non ?
      ______
      Le sujet de l'article demeure fort pertinent, tout comme les pistes de solution que l'on peut y lire.

  • Yvette Marie Kieran - Abonnée 2 novembre 2020 20 h 20

    Seulement des residentes?

    Je suis bien d’accord avec le contenu du texte concernant la solitude et l’isolement. La qualité de vie est importante. Mais comme Jean Béchard et Louise Melancon je me demande pourquoi on n’y parle que de résidentes. Il n’y a pas que des femmes dans un CHSLD.

    • Élisabeth Germain - Abonnée 3 novembre 2020 09 h 33

      Je comprends que les auteurs et autrice ont décidé de passer outre la règle du masculin qui englobe le féminin, vu que la majorité des personnes résidentes sont des femmes, de même que la majorité du personnel médico-infirmier, pour reprendre leurs termes.
      Il est d'ailleurs écrit "personnes résidentes" dès la première ligne, et "les résidentes" suivent ce féminin de "personnes".
      Ces dérogations à la normativité du masculin ont l'avantage de faire apparaître la présence des femmes, présence souvent invisibilisée par ce fameux masculin "qui l'emporte sur le féminin"; d'ailleurs, le masculin l'emporte si bien qu'on oublie et qu'on néglige régulièrement les réalités spécifiques des femmes.
      Le rappel du féminin s'inscrit bien dans le souci du sens et du bonheur proné dans l'article. Merci.