Aide médicale à mourir: lettre ouverte d’une schizophrène

«Ce qui m’a sauvée, ce sont des mains tendues, des mains qui n’allaient pas me laisser tomber. Coûte que coûte», déclare Renée Charron.
Photo: iStock «Ce qui m’a sauvée, ce sont des mains tendues, des mains qui n’allaient pas me laisser tomber. Coûte que coûte», déclare Renée Charron.

J’ai appris la nouvelle et j’étais, comme plusieurs, sous le choc : l’aide médicale à mourir allait bientôt être accessible aux personnes souffrant de troubles mentaux graves. Lundi dernier, j’apprends que la ministre McCann a reculé et qu’elle souhaite ouvrir une consultation publique sur la question.

Bien que je salue la pause que le gouvernement québécois établit, je comprends que, la possibilité que cette loi soit un jour adoptée est encore présente.

Or, à la simple idée qu’un tel projet ait pu être envisagé, plusieurs images se bousculent dans ma tête. Des idées en moi s’entrechoquent et l’une d’elles me hante : je vois la personne diagnostiquée comme étant schizophrène, chez elle, isolée, en train de vivre un moment souffrant dans sa vie, et qui apprend que contrairement au reste de la population, on lui lance à elle ce message : le suicide est une option. Et c’est pour cette personne que j’écris aujourd’hui.

Mains tendues

J’ai moi-même reçu un diagnostic de schizophrénie affective. Lorsque j’avais huit ans, je voyais et entendais des ours. Je ressentais leurs touchers sur ma peau, j’en tombais par terre. Puis, à l’âge adulte, j’ai vécu diverses psychoses. Si vous désirez savoir ce qui m’a sauvée, je vous le dis : ce ne sont pas que les psychiatres ni l’antipsychotique que je prends encore, chaque jour. Ce qui m’a sauvée, ce sont des mains tendues, des mains qui n’allaient pas me laisser tomber. Coûte que coûte.

Des mains qui n’avaient pas peur, même, de venir patauger dans la boue avec moi, le temps d’un instant. C’étaient autant de messages qui signifiaient : tu es indispensable. Sans toi, ce ne serait jamais pareil. Et je tiens tellement à toi que j’accepte la souffrance, pour un instant, pour que tu puisses rester avec moi… Avec nous.

Ce que je dis peut sembler banal, c’est simplement l’histoire d’une personne qui raconte que c’est l’amour qui l’a sauvée. C’est en même temps exceptionnel, ce message, dans une société où, lorsqu’on porte l’étiquette de schizophrène, l’on est perçu comme un être différent. Un être sur qui même la loi de l’amour ne peut plus s’appliquer.

C’est probablement le désespoir qui a fait qu’on a ouvert une telle possibilité d’aide médicale à mourir pour les personnes souffrant de troubles mentaux. On ne croit pas au rétablissement. On a perdu de vue que les personnes atteintes ont les mêmes besoins que les gens en général.

Écoute

Les personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie ont besoin d’être écoutées. Et elles ne le sont pas souvent. Lorsqu’on a la chance d’avoir un psychiatre, après une longue attente, il ne faut pas se leurrer ; on aura droit à une heure — souvent moins — avec lui, de temps en temps, et puis on sortira de son bureau avec un papier de prescription pour des comprimés. La personne sera tenue de les avaler jusqu’au prochain rendez-vous.

Les psychiatres ne posent pas cette question : que t’est-il arrivé ? Ils demandent encore moins : quel est le contenu de tes délires ? Quels phénomènes sensoriels vis-tu ? Quel sens donnes-tu à tout cela ? On a probablement peur, en faisant cela, d’ouvrir une boîte de pandore. Mais l’administration d’une petite pilule, même si parfois essentielle, ne peut souvent pas être suffisante.

De multiples facteurs influencent l’apparition des troubles mentaux, et de nombreux cadres de référence peuvent l’expliquer. Qu’en est-il, en effet, de l’éclairage psychologique, social, psychanalytique, celui d’une réaction due à un choc post-traumatique, celui, physiologique, comme la réaction du corps à la privation de sommeil, celui de la réaction à des substances toxiques… Il existe aussi, bien sûr, l’explication de nature spirituelle ; la vie est un mystère, et qui peut l’expliquer ?

La vie est un mystère, et j’ose dire qu’elle est sacrée. Certains diront peut-être que ce n’est pas une raison pour supporter l’insupportable. Alors parlons-en, de l’insupportable. Je l’ai traversé. Peut-être que cela rend légitime ce texte. J’ai le droit de parler, vu que je suis passée par là ?

Pourtant, je suis loin d’être la seule personne qui a traversé des moments si difficiles qu’elle aurait tout abandonné si elle en avait eu la possibilité. Et aujourd’hui, je savoure chacune de mes journées.

Flèche au coeur

On pourrait penser que j’écris ce texte en espérant que le gouvernement change complètement son idée, et ce ne serait pas totalement faux. Mais j’écris surtout pour cette personne qui souffre, seule, chez elle. Celle pour qui la simple annonce de cette loi, qu’elle soit adoptée un jour ou non, a eu l’effet d’une flèche au coeur.

Car il y a déjà eu du mal de fait. Même si on change d’idée et qu’on revient en arrière. L’espoir, que l’on se transmet d’une personne à l’autre, ce sont tant de mains tendues, des mains qui se relaient et qui ne veulent pas lâcher. Et pour la personne ayant reçu un diagnostic de schizophrénie, on a retiré cette main.

Pourtant, il existe des moyens d’aider les gens à mieux vivre avec les phénomènes sensoriels et leur douleur. Pensons aux groupes Intervoice / Entendeurs de voix et percepteurs de sens, qui apportent une réponse au pluriel à la détresse, en aidant les gens à prendre du pouvoir sur leur vie et sur leurs phénomènes, aux organismes en santé mentale, si précieux, qui permettent aux gens de faire partie d’une communauté et de recevoir écoute, outils, entraide.

Pensons aux cliniques de psychanalyse, aux organismes qui apportent de l’aide sous la forme de conférences… Toutes ces approches ont en commun d’apporter l’écoute, l’attention, le temps. Pensons également à investir dans la recherche, afin de développer des méthodes novatrices, inspirées, peut-être, de ce qui se fait ailleurs.

Miracles

Je ne suis pas la voix des personnes touchées par des psychoses, je suis la voix de ceux qui, peu importe l’état de leur santé mentale, ont été bouleversés de voir la société retirer sa main tendue. Je suis la voix de ceux qui tendent la main, et qui voudront toujours le faire.

Je souhaite rendre hommage à Sylvie. Elle était infirmière à l’endroit où j’ai été hospitalisée. Malgré mon état catatonique, elle a toujours su me parler, me sourire, me tenir éveillée. Et malgré sa charge de travail qui, je n’en doute pas, était astronomique, Sylvie lavait mes longs cheveux et les plaçait au séchoir.

Elle est une héroïne. Et la vie est remplie de héros qu’on ne connaît pas. Des êtres qui se joignent à nous, le coeur ouvert, dans les moments sombres, et qui, dans cet espace gris et douloureux, résistent à la tentation d’apporter leurs bagages de certitudes.

C’est à travers les miracles accomplis ainsi que la vie prend tout son sens. Ce sont de tels miracles qui m’ont propulsée à l’université, vers la réalisation d’un DESS en santé mentale, d’une formation de paire aidante, vers la co-animation de groupes pour Entendeurs de voix, et la publication d’un livre racontant mon histoire et mes clés personnelles vers le mieux-être.

Ce sont ces miracles qui ont fait naître en moi le désir de me perfectionner constamment afin de pouvoir aider les gens qui traversent ce que j’ai traversé. Et ces miracles m’ont fait comprendre aussi qu’au-delà de ce que j’accomplis ou non, je mérite ma place dans la société. Que chacun fleurit à son heure et à sa manière.

Alors à toi qui es seul chez toi et qui penses que la société t’a abandonné, que tu ne vaux pas qu’on te tende la main, n’en crois rien. Tu es indispensable.

23 commentaires
  • Raymond Labelle - Abonné 30 janvier 2020 00 h 09

    Il y a l'aide à mourir...

    ... et aussi, l'aide à vivre.

  • Marie Lafrenière - Abonnée 30 janvier 2020 03 h 12

    Merci

    Merci Renée, tu viens de m'aider à comprendre ce qu'est la schizophrénie. J'ai quelqu'un proche de moi qui en est atteint et je me sens mieux outillée pour l'aider. Je salue ton courage et ta sincérité. Je cours acheter ton livre. Merci.

    • Anne-Marie Courville - Abonnée 30 janvier 2020 11 h 16

      Il y a aussi les personnes qui souffrent de l'Alzeimer et qui devraient avoir droit à mourir dans la dignité. La loi doit s'appliquer aussi à ces êtres malades qu'aucun remède ne peut soulager et encore moins guérir.

  • Yvon Pesant - Abonné 30 janvier 2020 05 h 55

    Merci Sylvie

    Ouf! Merci, madame Charron, pour ce plaidoyer qui nous amène tous et toutes à prendre plus de temps pour y réfléchir.

    Comme d'autres proches, aidants ou pas, je me suis posé la question à savoir si il était bien ou mal d'ouvrir la porte de l'aide médicale à mourir pour y inviter les personnes aux prises avec de graves problèmes de santé mentale et lasses de l'être. Des personnes qui, pour certaines d'entre elles et volontairement ou pas, ont raté leur(s) suicide(s). Ce qui est très éprouvant pour tout le monde.

    Ce n'est pas tous ceux et celles qui souffrent vraiment qui relèvent le défi de la vie et de la survie comme vous l'avez fait. Mais l'exemple que vous nous servez ici est magistral.

    J'ai beaucoup aimé que vous nous parliez de Sylvie, cette personne importante pour vous... et pour bien d'autres, on peut le croire.

  • Jean Duchesneau - Inscrit 30 janvier 2020 07 h 52

    Pourquoi....

    ... ne pas vous avoir écouté avant de proposer cette loi ?

    Nul doute que le gouvenement Legault veut bien faire. Toutefois, il semble que son réseau de conseillers manque cruellement de l'expertise de l'aspect humain de la part de personnes comme vous Madame Charron. Merci pour cette lettre qui va droit au "coeur" de la problématique.

  • Sylvie Dussault - Abonnée 30 janvier 2020 08 h 10

    Très beau

    Effectivement, comme vous dites, il peut y avoir plusieurs causes à la schizophrénie comme un traumatisme. Savez-vous que l'état de santé de votre microbiote intestinal pourrait être la cause de votre maladie? Il ne suffirait que de modifier son alimentation! Ça, les psychiatres ne vous le diront pas. « Prends tes pilules et reste tranquille ». La psychiatrie est très répressive.

    • Jean Duchesneau - Inscrit 30 janvier 2020 18 h 45

      Quelle bêtise! Les charlatans agissent ainsi: ils disqualifient les professionnels qui s'appuient sur la science pour traiter la maladie, alors que ces charlatans vendent des solutions qui ne sont appuyées sur aucune étude crédible. Il y a des études menées sur le microbiote, mais aucune ne laisse entendre ce que vous dites.

      Les psychiatres appliquent des traitements qui ont fait leurs preuves et qui permettent aux schizophrènes de vivre relativement normalement. Ce que madame Charron déplore, c'est que les psychiatres ne prennent pas (ou n'ont pas) le temps de les écouter comme elle le souhaiterait. C'est là que le travaille d'équipe est important afin de traiter tous les aspects physiques et affectifs liés à la maladie. Plusieurs schizophrènes régressent alors qu'ils suspendent la prise de leurs médicaments. Il faut plutôt les encourager à poursuivre leur médication plutôt que de les diriger vers des thérapies alternatives, coûteuses et inefficaces.

      Ce que vous proposez est extrêmement dangereux et à tout le moins contre productif. C'est comme ces charlatans qui incitent des cancéreux à abandonner la chimiothérapie pour une potion à base d'ailerons de requins. Vous devriez écouter le "Pharmachien"!